Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni

Przewodnicząca Zespołu – Prof. dr n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 75 88, +48 22 815 77 79, fax: 22 815 77 99

Adres e-mail: sma@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni odpowiedzialny jest za kwalifikację i weryfikacje  skuteczności terapii pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięsni.

Zespól rozpoczął działalność 5 marca 2019r. W tym krótkim okresie czasu 6-osobowy Zespół  zaopiniował ponad 1 161 wniosków.

Zespół we współpracy z Zakładem Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej oraz Zakładem Genetyki Instytutu Matki i Dziecka  przygotował   rozszerzenie Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce o badanie przesiewowe w  kierunku rdzeniowego zaniku mięśni(SMA) na lata 2019-2022.

Stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni dotyczące dokumentacji medycznej pacjentów kwalifikowanych do programu lekowego B.102.

Zespół akceptuje tłumaczenia zwykłe lub przysięgłe. W przypadku tłumaczeń wyników badania genetycznego do Zespołu należy przesłać również oryginał wyniku.

Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni ustalił następujące terminy spotkań w 2023r.

- 02.02.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 19.01.2023r.

- 13.04.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 23.03.2023r.

- 22.06.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 01.06.2023r.

- 07.09.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 17.08.2023r.

- 05.10.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 21.09.2023r.

- 23.11.2023r. termin nadsyłania wniosków do dnia 02.11.2023r.

Uprzejmie informujemy, że posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni odbędzie się w dniu 19.09.2023r