Zespół Koordynacyjny ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni

Przewodnicząca Zespołu – Prof. dr n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak

Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 75 88, +48 22 815 77 79, fax: 22 815 77 99

Adres e-mail: sma@ipczd.pl

Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni odpowiedzialny jest za kwalifikację i weryfikacje  skuteczności terapii pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięsni.

Zespól rozpoczął działalność  5  marca 2019r. W tym  krótkim okresie czasu 6 osobowy Zespół  zaopiniował ponad 1 161 wniosków.

We współpracy z Zakładem Badań Przesiewowych i Diagnostyki  Metabolicznej i Zakładem Genetyki Instytutu Matki i Dziecka  przygotował   rozszerzenie Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce o badanie przesiewowe w  kierunku rdzeniowego zaniku mięśni(SMA) na lata 2019-2022.

Stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni dotyczące dokumentacji medycznej pacjentów kwalifikowanych do programu lekowego B.102.

Zespół akceptuje tłumaczenia zwykłe lub przysięgłe. W przypadku tłumaczeń wyników badania genetycznego do Zespołu należy przesłać również oryginał wyniku.

Zespół Koordynacyjny ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni terminy na I półrocze 2021r.:

- 13 stycznia 2022r., termin nadsyłania wniosków do 30 grudnia 2021r.,

- 31 marca 2022r., termin nadsyłania wniosków do 10 marca 2022r.,

- 19 maja 2022r., termin nadsyłania wniosków do 28 kwietnia 2022r.,

- 23 czerwca 2022r., termin nadsyłania wniosków do 13 czerwca 2022r.

Terminy posiedzeń na II półrocze 2022r.

- 8.09.2022r. termin składania wniosków do 18.08.2022r.

- 27.10.2022r. termin składania wniosków do 13.10.2022r.

- 01.12.2022r. termin składania wniosków do 17.11.2022r.