Przewodnicząca Zespołu – Prof. dr n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Kontakt do zespołu koordynujacego: +48 22 815 75 88, +48 22 815 77 79, fax: 22 815 77 99
Adres e-mail: sma@ipczd.pl
Zespół Koordynacyjny leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni odpowiedzialny jest za kwalifikację i weryfikacje skuteczności terapii pacjentów chorych na rdzeniowy zanik mięsni.
Zespól rozpoczął działalność 5 marca 2019r. W tym krótkim okresie czasu 6 osobowy Zespół zaopiniował ponad 1 161 wniosków.
We współpracy z Zakładem Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej i Zakładem Genetyki Instytutu Matki i Dziecka przygotował rozszerzenie Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce o badanie przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni(SMA) na lata 2019-2022.
Stanowisko Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni dotyczące dokumentacji medycznej pacjentów kwalifikowanych do programu lekowego B.102.
Zespół akceptuje tłumaczenia zwykłe lub przysięgłe. W przypadku tłumaczeń wyników badania genetycznego do Zespołu należy przesłać również oryginał wyniku.
Zespół Koordynacyjny ds. leczenia chorych na rdzeniowy zanik mięśni terminy na I półrocze 2021r.:
- 13 stycznia 2022r., termin nadsyłania wniosków do 30 grudnia 2021r.,
- 31 marca 2022r., termin nadsyłania wniosków do 10 marca 2022r.,
- 19 maja 2022r., termin nadsyłania wniosków do 28 kwietnia 2022r.,
- 23 czerwca 2022r., termin nadsyłania wniosków do 13 czerwca 2022r.
Terminy posiedzeń na II półrocze 2022r.
- 8.09.2022r. termin składania wniosków do 18.08.2022r.
- 27.10.2022r. termin składania wniosków do 13.10.2022r.
- 01.12.2022r. termin składania wniosków do 17.11.2022r.
Ta strona używa plików cookies w celu zapewnienia poprawnego i spersonalizowanego działania. Odwiedzając tę strone zgadzasz się na wykorzystywanie cookies. Szczegółowe informacje o tym, w jaki sposób używane są pliki cookies, a także w jaki sposób można je zablokować lub usunąć znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.