5607

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich


Przewodniczący Zespołu - prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak (Kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego, SPSK1 PUM w Szczecinie)

 

z-ca Przewodniczącego Zespołu – dr n. med. Dariusz Rokicki (p.o. Kierownika Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych, IPCZD w Warszawie) 

Kontakt do Zespołu Koordynacyjnego: +48 22 815 77 79, e-mail: koord-urz@ipczd.pl

 


Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich rozpoczął swoją działalność 2009 roku . Zespół wraz Sekcją ds. Zespoów Autozapalnych liczy 20 osób. Członkowie Zespołu kwalifikują oraz weryfikują leczenie pacjentów w poniższych programach lekowych:

  • „Leczenie Gauchera typu I oraz typu III",
  • „Leczenie choroby Hurler”,
  • „Leczenie Mukopolisacharydozy typu II (zespół Huntera)”,
  • „Leczenie choroby Pompego”,
  • „Leczenie ciężkich wrodzonych hiperhomocysteinemii”,
  • „Leczenie Tyrozynemii typu I”,
  • „Leczenie wrodzonych zespołów Autozapalnych”,
  • „Leczenie choroby Fabry"ego”,
  • „Leczenie uzupełniające L-Karnityną”.
  • „Leczenie wspomagające zaburzeń cyklu mocznikowego”
  • „Leczenie chorych z wczenodziecięcą postacią cystynozy nefropatycznej”
  • „Leczenie Amifamprydyną pacjentów z Zespołem Miastenicznym Lamberta-Eatona”
  • „Leczenie zapobiegawcze chorych z nawracającymi napadami dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego o ciężkim przebiegu”

Na dzień 10.02.2023r. w powyższych programach leczonych jest 583 pacjentów.

 

Termin posiedzeń w I półroczu 2023r.

- 9 styczeń 2023r. – ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 16 grudnia 2022r.

- 6 marca 2023r. –  ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 10 lutego 2023r.

- 24 kwietnia 2023r. - ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 31 marca 2023r.

- 12 czerwca 2023r. - ostateczny  termin nadsyłania wniosków/kart monitorowania upływa w dniu 26 maja 2023r.

 

wyrażam zgodę

Ta strona używa plików cookies w celu zapewnienia poprawnego i spersonalizowanego działania. Odwiedzając tę strone zgadzasz się na wykorzystywanie cookies. Szczegółowe informacje o tym, w jaki sposób używane są pliki cookies, a także w jaki sposób można je zablokować lub usunąć znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.