„W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”

W dniach 10-11/04/2025 Ministerstwo Zdrowia, wraz Europejskim Komitetem Ekonomiczno-Społecznym (EKES) i z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym zorganizowali konferencję zatytułowaną „W kierunku planu działania UE w sprawie rzadkich chorób”. Konferencja odbyła się pod auspicjami polskiej prezydencji w Radzie UE i jest kluczowym kamieniem milowym w trwających wysiłkach na rzecz ukształtowania skutecznej i kompleksowej europejskiej strategii dotyczącej rzadkich chorób.

Konferencja dotyczyła opracowania europejskich ram polityki w zakresie rzadkich chorób, uzupełnieniu istniejącego prawodawstwa, promowaniu inwestycji i zacieśnianiu współpracy na szczeblu unijnym i krajowym. Kluczowym celem jest opowiedzenie się za kompleksowym europejskim planem działania na rzecz rzadkich chorób z jasnymi, wymiernymi celami.

W drugim dniu Konferencji prelegentem była również prof.dr hab.n.med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w IPCZD , przedstawiła temat "Granty ABM w chorobach sierocych u dzieci: wnioski z badań nad stwardnieniem guzowatym (TSC),"

Uczestnikami Konferencji byli:

• Dyrektor IPCZD dr n.med. Migdał Marek,
•  prof.dr hab.n.med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak ,
• prof.dr hab.n.med. Sergiusz Jóźwiak,
• prof. Instytutu dr hab.n.med. Małgorzata Pac,
• prof. Instytutu dr hab.n.med. Agnieszka Madej-Pilarczyk ,
• dr n.med. Dariusz Rokicki ,
• prof. Instytutu dr hab.n.med. Małgorzata Markiewicz-Kijewska ,
• dr n.med.biolog Ciara Elżbieta,
•  Kierownik Działu Nauki Mariusz Piotrowicz,
•  Koordynator Europejskich Sieci Referencyjnych Iwona Grząbka.