15/05/2022
  312

15 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Guzowatego


15 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Guzowatego

15 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Guzowatego, którego celem jest poszerzanie świadomości społecznej na temat tej ciężkiej choroby i przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu i stygmatyzacji osób nią dotkniętych.

 

Od maja 2021 r. w naszym Instytucie realizowane jest niekomercyjne badanie kliniczne ViRap: „Randomizowane, podwójnie zaślepione badanie kliniczne oceniające bezpieczeństwo i skuteczność rapamycyny w porównaniu do wigabatryny w leczeniu profilaktycznym niemowląt ze stwardnieniem guzowatym”, finansowane ze środków Agencji Badań Medycznych.

 

Do badania zapraszani są pacjenci z rzadką chorobą układu nerwowego – stwardnieniem guzowatym (TSC), którzy spełniają odpowiednie kryteria.

Celem badania ViRap jest porównanie dwóch leków - wigabatryny i rapamycyny - stosowanych do zapobiegania rozwojowi u niemowląt napadów padaczkowych oraz guzów towarzyszących TSC.

 

ViRap jest pierwszym tego typu projektem na świecie i będzie realizowany do marca 2026 r. Każdy pacjent będzie uczestniczył w badaniu przez kolejne 2 lata. Po zakończeniu, ViRap dostarczy danych na temat mechanizmów rozwoju padaczki, niepełnosprawności intelektualnej, autyzmu, a także powstawania guzów u dzieci z TSC.

 

Badanie jest realizowane przez dwa ośrodki kliniczne: Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka” i Warszawski Uniwersytet Medyczny.

 

Do tej pory do badania ViRap włączono 15 pacjentów. W najbliższym czasie pierwsi pacjenci, ukończą 1 rok obserwacji.

 

Po więcej informacji na temat badania zapraszamy na stronę internetową: https://nauka.czd.pl/virap/ lub do kontaktu bezpośredniego z prof. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak – kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii IPCZD.

wyrażam zgodę

Ta strona używa plików cookies w celu zapewnienia poprawnego i spersonalizowanego działania. Odwiedzając tę strone zgadzasz się na wykorzystywanie cookies. Szczegółowe informacje o tym, w jaki sposób używane są pliki cookies, a także w jaki sposób można je zablokować lub usunąć znajdziesz w naszej Polityce Prywatności.