25 lutego 2010 r. odbyło się w Centrum Zdrowia Dziecka spotkanie z Polskim Stowarzyszeniem Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi".  

Na spotkaniu omawiano bieżącą sytuację pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi. Poruszono temat nowych zasad kwalifikacji pacjentów z chorobami lizosomalnymi do leczenia enzymatyczną terapią zastępczą i roli IPCZD w tym procesie.

Zwrócono także uwagę na konieczność zmian w procesie sprowadzania leków sierocych na indywidualny import docelowy, jako na skomplikowaną i długotrwałą procedurę, utrudniającą pacjentom swobodny dostęp do leczenia.

Szczególny niepokój wzbudziła u zebranych obecna sytuacja kiedy to dorośli pacjenci z rozpoznaniem chorób metabolicznych nie mają możliwości kontynuacji leczenia i pełnej opieki lekarskiej. Ze względu na ukończenie 18 roku życia powinni oni pozostać pod opieką internistów w metabolicznych ośrodkach dla dorosłych, których obecnie brak. Pozbawia to te osoby stałej opieki, która jest konieczna przy tych chorobach bez względu na wiek.

Zarówno Stowarzyszenie jak i IPCZD wyraziło wolę dalszej współpracy, która trwa już od 2007 roku oraz wspólnych działań zmierzających do poprawy sytuacji osób z chorobami metabolicznymi.

Więcej informacji o Stowarzyszeniu:

http://www.fenyloketonuria.org/